Deep Brain Stimulation, una scelta non facile. Il racconto di Ivana

La Deep Brain Stimulation (dbs) è un trattamento chirurgico all’interno dell’encefalo mirato a instaurare, con l’impianto di una sorta di pace-maker e di alcuni elettrocateteri, per l’appunto una stimolazione cerebrale profonda in grado di contrastare vari sintomi causati dalla malattia di Parkinson. A questo link ci si può rapidamente informare a livello scientifico sull’argomento.

La dbs, in ogni caso, è tutt’altro che una passeggiata. Dalle 8 alle 9 ore in sala operatoria, coscienti, con i chirurghi a intervenire sul cervello del paziente.

Qui, com’è ovvio, non si vuole, né si può dare un giudizio sulla dbs: sui suoi benefici e i suoi rischi, sul perché decidere di affrontarla o rifiutarla. Ma vale la pena leggere la testimonianza in prima persona di Ivana. Pensieri e parole che il coraggio e la paura, l’emozione, la disperazione e la speranza le hanno dettato a poche ore, minuti dall’intervento.

Grazie, Ivana, per aver voluto condividere con noi questo tuo fondamentale, appassionato segmento di vita. Anche questa una scelta per niente facile.

Esiste un momento preciso per la dbs.
Ed è solo quello il momento giusto.
È il momento in cui non ti fa più paura, fino ad un momento prima pensi che non la farai mai, e poi scatta qualcosa che si chiama dignità, che ti fa capire che è ora.
Per 10 anni è andata discretamente, ma all’improvviso ti capita di avere i piedi incollati al pavimento: la prima volta pensi sia casuale, la seconda trovi una motivazione, poi ti capita ancora mentre sei tra la gente, ma quando succede che devi andare in bagno, cominci a pensare e ti inventi ogni stratagemma, e in quel momento comincia a perdere al dignità e allora le cose cambiano.
La speranza è solo nella dbs, i medicamenti provati tutti, anche le varie combinazioni, togli da una parte e aggiungi dall’altra, ma la coperta è corta.
Se si sommano dolori, off, rigidità, perdita di autonomia e autostima la dbs non fa più paura: è quello il momento giusto, strettamente personale, il mio momento giusto per fare la dbs.
Deciso, non ne ho voluto parlare quasi con nessuno, non volevo sentire nessun parere discorde, perché una scelta sofferta, non facile, ma sai che devi prenderla.
Sono andata avanti, ho affrontato tutto con convinzione, i vari test, risonanze magnetiche, tac etc…, ero pronta a tutto.
Non pensavo, agivo, e affrontavo un problema alla volta.

Ci siamo il ricovero: alle 4 sono nel corridoio, stavo scendendo al bar, mi chiama l’infermiera, mi dice che è il momento di tagliare i capelli.
Mi fermo 5 minuti in un angolo nascosto, e verso le prime lacrime, poche in realtà; torno indietro e rivolgendomi all’infermiera le dico sono pronta, ho deciso, mi voglio rasare.
Nessuno shock. Mi sono vista allo specchio, soldato Jane, come mi chiama mio figlio, e inizia la mia prima battaglia, il mio primo intervento.

Il posizionamento delle viti.
Doveva essere in anestesia parziale, invece mi hanno sedato.
Il vero intervento inizia il sabato alle 8.
Mi addormentano ma ho paura.
Non penso.
In ospedale non sono mai stata sola, nemmeno la notte.
La mattina prima di entrare in sala operatoria vicino a me ci sono i miei figli, mia sorella e la mia cara amica.
Li guardo negli occhi e leggo amore e spavento, e li devo essere forte io, fargli capire che sono convinta, contenta e non ho paura.
Per me le ore passano in fretta, e mi sono trovata poi alla fine di un corridoio sdraiata sul letto in attesa davanti ad un ascensore a chiedere: “Ma l’intervento è già iniziato o cosa?”
Sì, era tutto fatto, vedo i miei figli felici, io sento tanto freddo, ho mal di schiena, ma da subito mi dicono che il mio viso è differente, è disteso, incredibile, dopo tutte quelle ore di intervento, la mia espressione è distesa, il mio sguardo più vigile.

Ho dei lievi miglioramenti, ma so che dipendono dalla stimolazione degli elettrodi durante l’operazione, ancora devo mettere lo stimolatore con la batteria, quindi non so come sarà la seconda parte.
Ma fino ad ora sono soddisfatta, fiduciosa e piena di speranza.

Ivana